Struwwelpeter 1845: Mon Philipp i aften kan sidde stille ved bordet? 

Børnebogen Struwwelpeter, skrevet af den tyske læge Heinrich Hoffmann, bliver ofte fremhævet, fordi den indeholder flere små fortællinger, der til forveksling ligner børnepsykiatriske lidelser og adfærdsforstyrrelser. Både Zappel-Philipp (Urolige Philipp), der er så frygtelig urolig ved spisebordet og Hans Guck-in-die-Luft (Kig-op-i-Himlen-Hans), der aldrig ser sig for, kunne i hvert fald godt være datidens billede på motorisk uro og afledighed.

Den britiske børnelæge Sir George Frederic Still holdt i begyndelsen af 1900-tallet en række forelæsninger på the Royal College of Physicians i London. De blev senere udgivet i Tidsskriftet the Lancet. Her beskrev Sir Still det, han kaldte en abnormal defect of moral control, altså vanskeligheder med selvkontrol i relation til god opførsel, hos tilsyneladende normalt begavede børn. 

Dr. Kramer og Dr. Pollnow observerede endvidere, at børnene havde svært ved at færdiggøre de opgaver, de var gået i gang med, ikke svarede, når de blev stillet et spørgsmål og var ude af stand til at koncentrere sig om svære opgaver. I skolen skabte de uro og forstyrrede timerne, havde ofte svært ved at lege fredeligt med de andre børn og var generelt upopulære. 

Ligesom Sir Still, beskrev Dr. Kramer og Dr. Pollnow også observationer af hyppige raserianfald, aggressivitet eller voldsom gråd over ubetydeligheder.

Med Dr. Kramer og Dr. Pollnows beskrivelser af børn med hyperkinetisk forstyrrelse, møder vi for første gang en symptombeskrivelse, som faktisk svarer nogenlunde til diagnosekriterierne for ADHD.

De første brikker er lagt. 

Den lægefaglige diskussion om, hvad hyperkinetisk forstyrrelse overhovedet var for en type lidelse, fortsatte igennem årtier.

Mange forskere påpegede, at beskedne organiske skader på hjernen, f.eks. efter et hovedtraume, epileptiske anfald eller menigitis, var en oplagt forklaring på, hvorfor nogle børn udviste koncentrationsvanskeligheder og hyperaktivitet. Der opstod derfor bred enighed om at kalde lidelsen for Minimal Brain Damage / Minimal Brain Dysfunction (MBD) i 1950'erne.

Et årti senere var MBD faktisk veletableret som børnepsykiatrisk lidelse, men den mødte også stor kritik, fordi den var lidt af en "skraldespandsdiagnose", der dækkede over en meget uens gruppe børn, som foruden hyperaktitivtet, impulsivitet og opmærksomhedsvanskeligheder, også kunne have mental retardering, indlæringsvanskeligheder og adfærdsvanskeligheder. Men vigtigst af alt, så havde mange af patienterne ikke en anamnese med hovedtraumer eller alvorlige infektioner i barndommen, sådan som hypotesen lød.

Sideløbende arbejdede en gruppe forskere (Laufer m. fl.) med en hypotese om, at lidelsen måske rettere var en hyperkinetisk impulsforstyrrelse forårsaget af et overstimuleret nervesystemet. Dokumentationen herfor fandt de ved at udsætte børn for lysglimt og eksperimentere med effekten af centralstimulerende medicin på hjernens reaktionsvillighed (photo-Metrazol EEG).

Den var næppe gået i dag.

Men opdagelsen; at børn med ADHD har et overreaktivt nervesystem med en ringe sensorisk filtrering af stimuli, blev en milepæl. 

I 1968 vandt Hyperkinetisk Reaktion i Barndommen endeligt over den lidt for fejlbehæftede MBD og blev officielt optaget i det amerikanske diagnosesystem DSM-II med følgende korte beskrivelse:

“The disorder is characterized by overactivity, restlessness, distractibility, and short attention span, especially in young children; the behavior usually diminishes by adolescence” 

Ja, sådan lød de første officielle "diagnosekriterier". Kort og godt.

I Europa var WHO lidt langsommere til at give slip på MBD som den foretrukne diagnose. Først i 1978 optog man officielt Hyperkinetisk Syndrom / Forstyrrelse i ICD-9.

Bare to år efter den europæiske anerkendelse af Hyperkinetisk Forstyrrelse, var det nyt fra USA. I 1980 udgav the American Psychiatric Association (APA) nemlig den nye DSM-III - og her skiftede forstyrrelsen nu navn til Attention Deficit Disorder (ADD) med undertyperne "med eller uden hyperaktivitet".

Denne opdatering afspejlede den fremherskende overbevisning blandt fagfolk, ført an af den canadiske psykolog Douglas; at det faktisk var den ringe evne til vedvarende opmærksomhed og impulskontrol, som var forstyrrelsens kernesymptomer. Ikke hyperaktivitet, sådan som Kramer og Pollnow ellers havde beskrevet det i 1930'erne.

I årene efter fortsatte den faglige debat. Der var tvivl om, hvorvidt der faktisk var tale om to forskellige forstyrrelser (ADD vs. ADHD) eller blot to undertyper af én og samme forstyrrelse. Da APA i 1987 reviderede DSM-III (R), valgte man at samle forstyrrelsen under ét: 

Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), selvom forskningen på området endnu var uafklaret. 

I 1987 blev det desuden præciseret, at symptomerne skulle sammenholdes med og adskille sig fra, hvad der betragtes som normal adfærd for barnets udviklingstrin.

I Skandinavien arbejdede vi på vores egne teorier om de hyperaktive, opmærksomhedsforstyrrede og uregulerede børn, som måske - måske ikke, havde MBD, ADD eller ADHD.

Den svenske professor Gillberg nåede frem til sit eget koncept; Deficits in Attention, Motor control, and Perception (DAMP).

DAMP-symptomerne lignede til forveksling det vi i dag kender som ADHD, men adskilte sig på enkelte væsentlige punkter, idet Gillberg mente at børnene også var motorisk umodne og ukoordinerede.

I 1990'erne var DAMP en anvendt diagnose i Danmark.

Ingen andre lande end Danmark og Sverige tog dog diagnosen til sig, og inden længe blev DAMP overhalet indenom af den amerikanske ADHD og den europæiske Hyperkinetisk Forstyrrelse. Gillberg fortsatte med at kæmpe for DAMP-diagnosens berettigelse langt ind i det nye årtusinde.

I Europa valgte man fra WHO's side at forholde sig skeptisk til den nye amerikanske ADD / ADHD-diagnose, idet man endnu ikke mente at have viden nok om, hvilke psykologiske processer, der ligger til grund for forstyrrelsen. I ICD-10 manualen bemærkes det:

"(...) it [ADHD] implies a knowledge of psychological processes that is not yet available, and it suggests the inclusion of anxious, preoccupied, or "dreamy" apathetic children whose problems are probably different. However, it is clear that, from the point of view of behaviour, problems of inattention constitute a central feature of these hyperkinetic syndromes."  

Med den nye ICD-10 i 1992 beholdt man Hyperkinetisk Forstyrrelse (F90), men tilføjede diagnosen Forstyrrelse af Aktivitet og Opmærksomhed som en europæisk version af ADHD og brugte "skraldespandsdiagnosen" F98.8 til Opmærksomhedsforstyrrelse uden hyperaktivitet som alternativ til ADD. WHO holdt fast i at beskrive diagnoserne alene ud fra objektive og observérbare symptomer med debut i 5 til 7-årsalderen. Der blev også lagt vægt på, at symptomerne skulle optræde i flere forskellige miljøer, herunder skole og hjem, samt begrænse patientens funktionsniveau og livsførelse.  

I 1990'erne var der faktisk nogle år, hvor det mest af alt var geografien og psykiaterens lune, der bestemte om man havde DAMP, ADHD eller en Forstyrrelse af Aktivitet og Opmærksomhed. Forvirringen var stor!

Heldigvis blev der forsket flittigt i feltet, og snart skulle det bære frugt.

Da APA i 1994 udgav 4. version af den diagnostiske manual (DSM-IV)  introducerede man nu ADHD som en lidelse med tre undertyper:

1) overvejende uopmærksom type.

2) overvejende impulsiv-hyperaktiv type

3) kombineret type

Det blev desuden et krav, at symptomerne skulle optræde på tværs af forskellige miljøer og begrænse patientens funktionsniveau og livsførelse, ligesom i ICD-10.

Disse nye diagnostiske præciseringer var for første gang baseret på et  solidt fundament af forskning, ikke bare faglig diskussioner og hypoteser. Nu understøttede empirien, at ADHD kunne have forskellige undertyper og at der vitterligt var stor forskel på at have ADD med og uden hyperaktivitet. Forskningen kunne også aflive den gamle myte om, at ADHD er en lidelse, der bliver mildere eller helt forsvinder med alderen. Det nye i 1990'erne var erkendelsen af, at voksne også kunne have ADHD.

Da DSM-V udkom i 2013 i USA, var det med nye og opdaterede diagnosekriterier for ADHD. En vigtig ændring var alderskriteriet, der blev rykket fra 7 år til 12 år. Det blev også muligt at diagnosticere ADHD hos børn og voksne med autismespektrumforstyrrelse. 

I det 21. århundrede kom psykologerne i høj grad på banen. ADHD'ens fænomenologi og ikke mindst psykologiske processer kom på dagsordenen og der blev udviklet en lang række testmaterialer til afdækning af de eksekutive funktioner.

Ligesom amerikanerne, havde WHO derfor smøget ærmerne op med henblik på at opdatere den gamle ICD-10 til version 11. Men processen skulle vise sig at blive ualmindeligt træg. Først omkring 10 år senere, i 2022, udgav WHO endelig en implementeringsguide med forventede ændringer, herunder væsentlige opdateringer af de hyperkinetiske forstyrrelser. Men her i begyndelsen af 2026 er ICD-11 fortsat ikke implementeret i Danmark og tidshorisonten er usikker.

Den gamle diagnose Forstyrrelse af Aktivitet og Opmærksomhed må, med sine mere end 30 år på bagen, i høj grad siges at være forældet.

Så hvad har ICD-11 mon i støbeskeen?

Med ICD-11 er der store ændringer på vej for diagnosen, som for første gang nu kommer til at hedde ADHD - Attention Deficit Hyperactivity Disorder - i Europa under koden 6A05 . En banebrydende harmonisering, som også får stor betydning for europæisk og amerikansk forskning. Nu taler man med sikkerhed om ét og samme fænomen.   

Ligesom i DSM-V kan den kommende ADHD-diagnose specificeres med tre præsentationer: 

ADHD-PI: Med overvejende uopmærksomhed

ADHD-PHI: Med overvejende hyperaktivitet-impulsivitet

ADHD-C: Kombineret præsentation

En af de mest væsentlige ændringer er, at der ikke kræves et bestemt antal symptomer, men flere vedvarende symptomer af en sådan sværhedsgrad, at de medfører en direkte negativ påvirkning af patientens uddannelsesmæssige, arbejdsmæssige eller sociale funktionsevne.

Der lempes på kravet om, at symptomerne skal optræde i flere miljøer og det præciseres, at symptomerne kan optræde med varierende styrke afhængigt af kontekst og krav.

Ligesom i den amerikanske DSM-V, lægges der også vægt på, at ADHD kan optræde senere i livet, med en vejledende symptomdebut før 12-årsalderen i modsætning til den tidligere skarpe grænse på 7 år. WHO giver altså slip på det gamle krav om ADHD'ens objektive og observérbare symptomer i erkendelse af, at ADHD kan være til stede og skabe problemer for et barn, længere før symptomerne er klinisk observérbare for omgivelserne.

Samlet set defineres ADHD nu ud fra et helhedsindtryk frem for snævre diagnosekriterier og læner sig dermed i betydelig grad op af den omfattende psykologiske viden, vi har fået om ADHD'ens mange udtryksformer, herunder fænomener som maskering, kompensering, de "usynlige" eksekutive vanskeligheder og problemerne med sendiagnosticering af piger.   

Sådan slutter ADHD'ens forunderlige historie for nu. En forstyrrelse, som rækker tilbage til Dr. Weikards observationer i 1700-tallet og gradvist er blevet defineret, revideret og præciseret frem til i dag. Ganske som Sir Still forudsagde det i 1902, har ADHD vist sig at være et yderst vanskeligt og komplekst emne - ja, måske er det i virkeligheden først nu, vi er begyndt at forstå hvad ADHD er?

Ét er i hvert fald sikkert. Der er endnu meget at lære.   

Mit hjerte banker for børn, som er anderledes

Jeg hedder Sine Busch Johansen, er 44 år og psykolog.

Mit hjerte banker for børn, som er anderledes, og som hver dag kæmper for at passe ind.

Jeg dimitterede fra Århus Universitet i 2009, og har lige siden arbejdet med familie- og børnepsykologi - de sidste 10 år som psykolog i børne- og ungdomspsykiatrien i region Syddanmark. 

I 2013 blev jeg ramt af sclerose, men lykkedes med at fortsætte mit arbejdsliv i børne- og ungdomspsykiatrien frem til 2022,

hvor tempo og ventelister ikke længere var forenelige med mit helbred. Jeg er i dag invalidepensionist og arbejder derfor udelukkende med skriftlig formidling som et hobbyprojekt.